La mise en place d’un partenariat entre soignants et familles/proches dans la prise en charge de patients EVC/EPR
Résumé
Le handicap peut s’inviter au cours de la vie à n’importe quel âge, à la suite d’un accident, d’une maladie évolutive génétique ou neurologique mais aussi comme conséquence secondaire d’un traitement dans le cas des maladies graves et chroniques. La survenue brutale ou insidieuse du handicap, inattendu ou prévisible, bouleverse le sujet dans sa relation au monde, change son statut social, modifie ses liens avec ses proches, remet en cause ses investissements les plus fondamentaux comme ses amours, sa parentalité, et quand il s’agit d’un enfant son envie même de grandir.
Le handicap, quand il touche au domaine complexe des atteintes cérébrales acquises, peut même donner à penser qu’il efface le sujet « d’avant » au profit d’une «nouvelle» personne vécue parfois par l’entourage comme étrangère, inquiétante voire monstrueuse. Quelles ressources peut trouver le sujet dans ce maelström identitaire et relationnel ? Comment continuer à investir son corps malgré ses atteintes, y compris invisibles, et rester suffisamment aimable vis à vis de soi-même ? Le handicap acquis aura un impact sur l’avenir du sujet et les projets et les souhaits doivent désormais dialoguer entre la nostalgie du passé, les difficultés du présent et la crainte d’un avenir incertain. Il sera difficile de garder sur soi le regard aimant de ses proches et ne pas voir se transformer toutes ces relations sous le sceau de la dépendance et de l’effraction de l’intime.
Alors comment, malgré l’irruption de cet invité inconvenant, les professionnels, les aidants familiaux, l’entourage peuventils concourir au maintien de cette fragile continuité de l’être ?